"Ilay braucht einen Spender"

Der 9 Monate alte Junge, Ilay, leidet an einer seltenen Knochenmarks- erkrankung – Osteopetrose. Hoffnung auf Heilung bietet ihm nur eine Knochenmarkstransplantation.
Ein passender Spender wurde jedoch bis jetzt leider noch nicht gefunden.

Als Ilay Grünholz am 8. Januar diesen Jahres in Lichtenfels zur Welt kam, waren die Eltern Iris (33) und Oskar (38) Grünholz überglücklich. Doch schon wenige Tage später stellten sich unklare Krankheitssymptome ein und es begann für sie eine Odyssee durch verschiedene Kliniken. Angefangen hat es mit Schnupfen, zwei Monate später hatte Ilay Blut im Urin. Darüber hinaus ist er zwischenzeitlich bereits erblindet. Als Ursache wurde eine seltene Erkrankung des Knochenmarks identifiziert, Osteopetrose oder Marmor- knochenkrankheit genannt. Durch einen fehlerhaften Knochenauf/-umbau kann es zu vermehrten Knochenbrüchen, verminderter Blutbildung und Immunabwehr, sowie Nervenschädigungen kommen. Die Erkrankung ist fortschreitend, daher droht ihm zusätzlich jetzt auch noch der Hörverlust. Unbehandelt führt die Erkrankung zum Tode.

Ilay ist vor vier Wochen in die Universitäts-Kinderklinik Ulm überwiesen worden. Seine Eltern wohnen im Elternhaus der Klinik. In der Ulmer Universitäts-Kinderklinik beschäftigen sich Ärzte seit Jahren mit der Behandlung dieser seltenen Erkrankung. Mit einer Knochenmark- transplantation werden die defekten Zellen im Knochen durch die eines gesunden Spenders ersetzt. Auf diese Heilungschance setzen die Eltern große Hoffnung. Die Suche nach dem genetischen Zwilling innerhalb der Familie sowie weltweit in den Spenderregistern erbrachte bisher keinen passenden Spender, weil Ilay sehr seltene Gewebe-Merkmale (HLA-Merkmale) besitzt. Im KSS-Ulm (www.kss-ulm.de), der Knochenmark- spenderdatei bei der Blutspendezentrale in Ulm, sind bereits seit 1985 ca. 50.000 freiwillige Knochenmark-/Stammzellspender aus dem süddeutschen Raum registriert. Die Daten der spendebereiten Personen werden anonym beim ZKRD (Zentrales Knochenmarkspender-Register Deutschland – www.zkrd.de), übermittelt. Dort werden sie mit Informationen suchender Patienten in Transplantationszentren weltweit verglichen und passende Spender werden ermittelt.

Die Familie Grünholz hat gemeinsam mit dem KSS Ulm eine Initiative zu Neutypisierung von Spendern gestartet. Alle Personen, die helfen möchten und im Alter zwischen 18 und 55 Jahren sind, können sich bei der Typisierungsaktion am in der Albhalle Jungingen, Brühlstraße von 11:00 - 16:00 Uhr ihre Gewebemerkmale bestimmen und sich als freiwillige Stammzellspender registrieren lassen. Hierfür ist eine Einverständniserklärung auszufüllen und eine Blutentnahme von 9 ml Blut erforderlich. Sie können die Aktion auch finanziell unterstützen, denn die Typisierungskosten von 50.-€ werden nur über Spenden finanziert.

Der Förderkreis für tumor- und leukämiekranke Kinder Ulm e.V. hat für diese Typisierungsaktion ein Spendenkonto eingerichtet: Kto:9009019; BLZ 63090100; Ulmer Volksbank; Stichwort „Ilay“.